Camminare Diversamente: Libro - Passo Lento

Recentemente, Antonella Patete e Nicola Rabbi hanno scritto un libro, "Passo lento -
Camminare Insieme Per l'inclusione", pubblicato da Edizioni La Merdiana. Il libro parla di alcune esperienze di camminare insieme agli altri, tra i quali anche alcune persone viste come diverse.

Conosco Nicola Rabbi forse da circa 30 anni, l'avevo incontrato al Centro di Documentazione Handicap di Bologna, dove è il responsabile della comunicazione. Per molti anni ha diretto la loro rivista HP-Accaparlante ed è un giornalista specializzato sul tema della disabilità e le differenze. Per molti anni, Nicola ha collaborato con AIFO, dove lavoravo e siamo diventati amici. Quando Nicola mi ha parlato del suo libro, ne ho voluto sapere di più.

Di cosa parla il libro?

Il libro parla di alcune esperienze di cammini insieme agli altri, tra i quali vi sono persone considerate diverse. Nel libro, Nicola ha tre scritti - Asini, Neve e Foglie; e, Antonella Patete ne ha due - Sabbia e Pioggia.

Angelo Ferracuti nella sua prefazione dice che le esperienze di camminare insieme alle persone 'diverse', "invece che un limite o un deficit comportamentale o sociale, diventa una forza per guardare in maniera originale e diversa l’altro da sé e il mondo circostante, così come una forma di riscatto ed emancipazione". 

Una chiacchierata con Nicola Rabbi

Ho parlato con Nicola riguardo questo libro, ecco quello che mi ha raccontato:

Passo Lento è nato per caso. Avevo percorso assieme a un’amica fotografa il cammino di San Benedetto che si snoda lungo gli appennini centrali. Eravamo un gruppo composto da volontari, educatori e persone con problemi di salute mentale. La cosa più originale di questa avventura era la presenza di 4 asini che portavano i nostri bagagli e a cui noi dovevamo accudire.

L’idea era quella di scrivere un servizio giornalistico corredato da alcune foto per una rivista ma, quando era stato il momento di concludere, poi il caporedattore non l’aveva pubblicata.

A me piaceva l’idea che stava dietro a questo reportage, ovvero che il camminare assieme fa stare bene tutto il gruppo per motivi vari: stai all’aria aperta, interrompi il solito ritmo di vita quotidiana, fai nuove conoscenze, ma forse ti senti meglio anche per qualcosa di atavico e misterioso: noi all’inizio, eravamo una specie nomade e ci spostavamo in gruppo per proteggerci e sopravvivere e questa esperienza è rimasta dentro di noi. Quando ho iniziato a scrivere questo articolo non avevo sviluppato un ragionamento così articolato ma mi ero buttato d’istinto, per divertimento.

Non esisteva un progetto per un libro ma questa idea è scattata quando, parlando con la mia collega Antonella Patete, ho saputo che lei partiva per un cammino di qualche giorno nel deserto del Marocco in un gruppo dove molte persone erano cieche. Da qui la proposta di fare altre viaggi e di riunirli in un libro.

A quel punto mi sono messo in contatto con associazioni che sulle Alpi italiane organizzano percorsi con le joelette e ho chiesto di partecipare. Le joelette sono delle biciclette mono ruote che permettono a persone con problemi motori di andare su in montagna. Antonella ha trovato un’altra occasione di viaggio con dei ciechi nelle terre mutate, ovvero quella zona dell’appennino colpito dal terremoto del 2016.

Il quinto e ultimo servizio giornalistico dedicato a questo tipo di viaggi, l’ho fatto con dei minori migranti non accompagnati e i loro educatori; siamo andati a camminare con le ciaspole sulle nevi degli appennini bolognesi.

Io e Antonella ci siamo dati un anno di tempo per realizzare il tutto e quindi abbiamo potuto scrivere con calma e curare molto questo aspetto.

Presentare il libro al pubblico

Nicola ha anche spiegato i loro futuri piani per far conoscere il libro.

Il libro è stato pubblicato dalle edizioni la meridiana con cui da alcuni anni curiamo una collana editoriale dal titolo I Libri di accaParlante, che si occupa di accessibilità, non solo fisica ma anche, anzi soprattutto, alla cultura.

Nel corso del 2024 saremo impegnati in una serie di presentazioni in varie parti di Italia perché questa esperienza merita di essere conosciuta: non importa la tua condizione fisica o mentale, la tua età, non occorre essere delle persone atletiche per camminare assieme, tutti lo possono fare e alla fine della giornata, probabilmente, molti avranno delle cose piacevoli da raccontare.

Conclusioni

Molti lamentano che oggi viviamo in un mondo sempre più veloce e caotico, troppo preso dalla tecnologia e il virtuale. Invece con l'esperienza dell'età, penso che più vecchi diventiamo, più facilmente scopriamo i piaceri della lentezza, di fermarci a guardare o a pensare e ricordare. Se non vi sono altri problemi, sopratutto del corpo, che non ce lo permettono, il camminare, da soli o in compagnia, anche di un cane o di un asino, diventa uno dei piaceri più grandi nel diventare vecchi!

Nicola inizia il suo primo racconto con un’esperienza di cammino sugli Appennini laziali, dove sono accompagnati da asini e parla di una compagna che aveva scoperto "il benessere che si crea in un gruppo di persone che passeggiano lente nei boschi in compagnia degli asini."

Gli asini, Alfio, Bigio e Camillo, sembrano usciti da un romanzo. Quando Nicola li incontra, scopre che "Alfio mi guarda, gli altri mi ignorano e subito mi accorgo che questi non sono animali che ti si avvicinano scodinzolando o strusciandosi e nemmeno scalpitano inquieti come i cavalli, sono più misteriosi." Devo confessare che non avevo mai pensato agli asini, tanto meno, al loro comportamento, e sono subito catturato dal suo racconto.

Un buon libro ti fa pensare a qualcosa alla quale non avevi prestato attenzione prima, ti guida verso un nuovo modo di guardare, sentire e pensare il mondo, il libro di Nicola e Antonella riesce in questo.

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Una Storia d'Amore Insolita

Barfi (2012), il film di Anurag Basu, racconta una storia d’amore insolita, quella tra un ragazzo sordo-muto e una ragazza autistica. Questo film di Bollywood è disponibile sul Netflix in lingua originale con i sottotitoli in italiano. Anche se il tema può sembrare serio, si tratta di un film gioioso e poetico.

È raro che le cosiddette “stelle di Bollywood” accettano i ruoli delle persone con disabilità. Invece in Barfi, vi sono due attori famosi – Ranbir Kapoor nel ruolo dell’eponimo Barfi, il ragazzo sordo-muto, e Priyanka Chopra nel ruolo di Jhilmil, la ragazza con autismo. Il film aveva vinto molti premi in India nel 2013, compreso quello per il miglior film dell'anno.

Molti tratti di questo film non hanno i dialoghi, per cui, se non siete abituati a leggere i sottotitoli, dover leggerli vi peserà meno in questo film. Invece, il film ha molte canzoni che servono a sottolineare le emozioni dei protagonisti e leggere i sottotitoli in queste parti non è obbligatorio per seguire la trama del film.

Il Riassunto della Trama del Film

Il film ha 3 personaggi principali – Barfi (Ranbir Kapoor) il ragazzo sordo e muto, che vive nella città montana di Darjeeling nel nord-est dell’India. Shruti (Ileana d’Cruz) una giovane ragazza che sta per sposarsi, e della quale il giovane Barfi s’innamora. Per un po’ sembra che anche Shruti lo ama, ma alla fine lei decide di sposare il ragazzo con il quale si era già fidanzata, spezzando il cuore a Barfi.

La terza è Jhilmil (Priyanka Chopra), la ragazza autistica. Barfi conosce Jhilmil da quando erano piccoli perché suo papà è l'autista del papà della ragazza. Eventi costringono Barfi a rapire Jhilmil e poi convivere con lei per diversi mesi. Poco alla volta, i due si innamorano, ma poi torna Shruti nella loro vita. Jhilmil si sente insicura davanti alla bella Shruti e un giorno sparisce. Soltanto quando Barfi perde Jhilmil, si rende conto di quanto l'ama e la cerca disperatamente.

Il film è raccontato in flashback da Shruti ed è organizzato in 3 periodi temporali principali -

• il primo periodo è ambientato nei primi anni 1970 quando Shruti ha poco più di 20 anni e ha una piccola storia d'amore con Barfi;
• il secondo periodo è verso la fine degli anni 1970 quando Barfi rapisce Jhilmil; 
• l'ultimo periodo è circa 30 anni dopo, intorno a 2011-12, quando Barfi, orami vecchio, è ricoverato in ospedale.

La trama del film non si muove in maniera lineare – invece la storia si sposta continuamente in avanti e in dietro tra questi 3 periodi, il che la rende un po' difficile da seguire.

Il film è raccontato in episodi, un po' come delle brevi vignette. Questo approccio permette il regista di presentarli come delle scene scollegate in ordine sparso. Uno pensa di aver capito quello che succede nella vita dei suoi protagonisti, ma dopo qualche altra scena si rende conto che il significato di quello che aveva visto era diverso.

Commenti sul Film

I 3 protagonisti del film sono legati a 3 emozioni predominanti. L'emozione dominante del film è l'esuberanza di Barfi e la sua gioia di vivere. L'emozione dominante delle scene di Jhilmil è il suo particolare modo di percepire il mondo, un po' sfuocato che qualche volta va a rallento. Invece l'emozione dominante di Shruti, a parte alcune scene all'inizio quando lei sta con Barfi, è il rimpianto.

È Shruti ad avere le due canzoni più belle della colonna sonora del film - Iss dil ka kya karun (Cosa faccio di questo cuore) nella prima parte del film quando lei s'innamora di Barfi; e Fir le aaya dil mazbur kya kige (Il cuore mi ha portato di nuovo da te) verso la fine del film quando lei capisce che oramai Barfi ama Jhilmil.

Visivamente il film è uno splendore di colori. Molte parti del film dove Barfi è al centro della scena fanno pensare ai film muti di Charlie Chaplin, mentre le parti dove lui balla fanno pensare ai film di Fred Astair. La musica e le canzoni del film, e ne ha molte, sono molto belle - all'epoca avevano riscosso un grande successo in India.

La tecnica del film, di mescolare continuamente gli eventi di diversi periodi temporali, un po' disorienta - dà la sensazione di essere sommersi in un sogno, e può creare anche qualche problema per capire la trama del film. Avevo guardato il film 3 volte e ogni volta avevo capito qualcosa di nuovo che mi era sfuggito prima. Purtroppo, penso che questo aspetto del film, lo renderà più difficile da seguire per le persone sorde e per le persone con autismo.

Giù in fondo a questo post, troverete la storia del film spiegata in maniera più articolata e lineare. Suggerisco di prima guardare il film e poi se vi sembrerà di non aver capito qualcosa, potrete leggere questa parte.

In Conclusione

La trama del film è un po’ complicata. Il regista l’ha resa ancora più complessa mescolando gli eventi che hanno luogo in diversi momenti temporali. Ma nonostante questo, o forse proprio per questo, il film ha una magia che probabilmente una storia raccontata in maniera più lineare non avrebbe avuta. Questo approccio, permette il regista di trattare le diverse scene come episodi di genere, dalla commedia alla danza, come avveniva nei film muti del '900.

Barfi l’eroe del film, è nevrotico, ha paura che tutti lo lasceranno, che lui non avrà più nessuno e resterà da solo. Per questo lui sottopone ogni nuovo amico ad un test del palo della luce - lui taglia i pali di legno e li fa cadere a pochi centimetri dai propri piedi. Se gli amici hanno paura del palo e si spostano, lui sa che non si può fidare di loro. L’unica persona che riesce a superare questo test è Jhilmil, forse perché non capisce cosa sta per succedere. Questa è una delle sequenze del film che mi è rimasto impresso dopo tanti anni.

Un altro aspetto che mi aveva colpito molto quando l'avevo guardato, era la rappresentazione del mondo visto e sentito da Jhilmil, in quanto una persona con autismo. Lei non vuole essere toccata e non vuole toccare nessuno. Invece quando s'innamora di Barfi, vorrebbe toccarlo e così va contro ad un conflitto interiore! Lei osserva le donne con i loro mariti e cerca di comportarsi nello stesso modo con Barfi, anche se ciò vuol dire andare contro i suoi istinti. Ma quando lei fallisce, e non riesce a vincere il suo istinto, lui la capisce, sdrammatizza tutto e trova un modo per farla ridere.

Il film è una tenera storia d'amore. Se avete accesso ai film di Netflix e vi piacciono i film di Bollywood, il mio consiglio è di non perdete Barfi.

Sul Netflix, sono disponibili altri due film del regista Anurag Basu - Jagga Jasoos (La spia Jagga, un film con Randhir Kapoor e Katrina Keif, vagamente ispirato dalla figura del eroe dei fumetti, Tintin) del 2017 e Ludo (Il gioco da tavolo, Non T'arrabbiare, un film con Pankaj Tripathi, Rajkummar e Abhishekh Bachchan che ha 3 storie parallele, collegate da un evento che coinvolge un piccolo gangster che ama portare le reggi-calze) del 2020. Mi piace la sensibilità di Basu come regista e penso che anche questi due film meritano di essere guardati.

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Parte Extra: Storia Dettagliata del Film

Leggete la parte seguente riguardo la storia dettagliata del film solo se l'avete già guardato e non vi sia chiaro qualcosa!

Nel 1971-72: Shruti torna a casa a Darjeeling e incontra Barfi. I due hanno una storia d’amore. La mamma di Shruti le consiglia di pensare bene perché Barfi, oltre ad essere sordo e muto, non ha soldi ed ha studiato poco, per cui non potrà offrirle una vita agiata. Alla fine Shruti decide di sposare Ranjit, con il quale era fidanzata, anche se non lo ama. Barfi si trova con il cuore spezzato.

Da quando era piccola, Jhilmil era stata lasciata in Casa Muskan, una casa per i bambini disabili, dove il vecchio responsabile le è molto affezionato. Invece è costretta a tornare a casa sua perché suo nonno morente la vuole vedere. Il nonno muore e lascia tutti i suoi soldi in un fondo fiduciario intestato a Jhilmil. I suoi genitori, soprattutto sua mamma, la vedono come un imbarazzo sociale. Il papà di Barfi lavora come autista nella casa di Jhilmil, per cui i due (Barfi e Jhilmil) si conoscono. Quando Jhilmil torna a vivere con la sua famiglia, qualche volta vede Barfi insieme a Shruti.

Nel 1978-79: Il papà di Barfi ha avuto un infarto e Barfi ha bisogno di soldi per pagare l'ospedale. Prima lui cerca di rapire una banca ma è fermato dal poliziotto Dutta (Saurav Shukla). Poi, lui decide di rapire Jhilmil e richiedere un riscatto, ma non la trova a casa perché c'è qualcun altro che la vuole rapire quello stesso giorno.

Per caso, Barfi trova Jhilmil priva di sensi in un furgone insieme ai soldi del riscatto. Lui la porta a propria casa e poi con i soldi torna all'ospedale ma trova che nel frattempo suo papà è morto. Intanto, la polizia sa che Barfi ha rapito Jhilmil, e lo insegue.

Barfi decide di scappare. Lui pensa che Jhilmil dovrebbe tornare a Casa Muskan, la casa dei bambini disabili dove viveva, ma nonostante tutti i suoi tentativi Jhilmil non vuole lasciarlo e continua a venirgli dietro.

Barfi e Jhilmil passano da un villaggio all'altro, seguiti da Dutta, ma il polioziotto non riesce a prenderli. Dopo alcuni mesi sulla strada, Barfi e Jhilmil arrivano nella città di Calcutta, dove Barfi trova una camera in affitto e un lavoro. Un giorno per caso lui incontra Shruti e la porta a casa per farle conoscere Jhilmil. I tre cominciano a uscire insieme qualche volta. Jhilmil si sente insicura nei confronti di Shruti. Un giorno mentre i tre sono insieme, Barfi sgrida Jhilmil per qualcosa, lei si sente offesa e decide di andare via.

Barfi cerca Jhilmil disperatamente ma non la trova. Shruti si rende conto che oramai Barfi ama Jhilmil. Per aiutarlo lei va dalla polizia per denunciare la scomparsa di Jhilmil. Il rapporto sulla scomparsa di Jhilmil raggiunge il poliziotto Dutta a Darjeeling, il quale parte per Calcutta e finalmente cattura Barfi con l'accusa di aver rapito Jhilmil. Barfi e il poliziotto tornano a Darjeeling. Shruti vorrebbe seguirli, ma il suo marito è geloso di trovare sua moglie sempre in giro con Barfi e la riporta a Calcutta.

Mentre Barfi è chiuso in prigione, nessuno sa dove è finita Jhilmil. Il suo padre riceve un'altra lettera che chiede un riscatto per liberare Jhilmil. La polizia segue il padre di Jhilmil quando lui va a consegnare i soldi ai rapitori, i quali prendono i soldi ma prima di scappare spingono la macchina che porta Jhilmil dentro il lago. Tutti pensano che Jhilmil si è morta annegata, anche se poi non riescono a trovare il suo corpo nel lago.

Nessuno sa chi erano i rapitori e i suoi superiori fanno pressione su Dutta per dichiarare Barfi come rapitore e assassino della ragazza. Dutta sa che Barfi era chiuso in cella e non poteva essere lui il colpevole della morte della ragazza e non vuole essere ingiusto verso il ragazzo. Lui telefona Shruti e le chiede di venire a Darjeeling per aiutare Barfi. Il marito di Shruti le vieta di uscire di casa, ma Shruti finalmente decide di lasciarlo. Quando lei arriva A Darjeeling, Dutta le spiega che i suoi superiori vogliono incastrare il ragazzo perché non sanno cosa sia successo alla ragazza e sanno che il ragazzo sordo non saprà difendersi. Lui fa scappare Barfi dalla prigione e chiede a Shruti di portarlo via a Calcutta.

Barfi e Shruti tornano a Calcutta, ma Barfi continua a pensare a Jhilmil, e rifiuta di credere che lei è morta. Un giorno in casa, Barfi vede il numero di telefono della Casa Muskan scritto sul muro e si ricorda del forte legame di quel luogo per lei. Pensa che forse le persone di Casa Muskan sapranno dove è finita Jhilmil.

Barfi trova Jhilmil in Casa Muskan e i due si sposano con la benedizione del vecchio responsabile della casa.

Il vecchio spiega a Shruti che i rapimenti di Jhilmil erano stati organizzati dal suo padre, il quale voleva usare i soldi del suo fondo fiduciario, ma non voleva fare del male alla figlia. Per questo aveva inscenato il rapimento e la morte della figlia, e poi l'aveva fatta accompagnare di nascosto alla Casa Muskan. Il vecchio aveva accettato questo inganno per assicurarsi che la ragazze stesse bene e protetta, senza essere inseguita per i suoi soldi.

2011-12: Barfi oramai vecchio, è molto malato. Dall’ospedale chiamano Shruti che insegna in una scuola per i bambini sordi a Calcutta. Lei parte in treno per Darjeeling. Quando arriva all’ospedale, Barfi non è più cosciente. Arriva anche Jhilmil, che saluta Shruti e le fa capire che vorrebbe restare da sola con il suo marito. Si mette nel letto insieme a Barfi e si addormenta.

Il giorno dopo, tutte le persone che conoscevano Barfi e Jhilmil, tra i quali anche il poliziotto Dutta, oramai in pensione da molti anni, si radunano in ospedale, dove Shruti li informa che Barfi e Jhilmil sono morti a distanza di poche ore uno dall’altro.

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#barfi #bollywood #barfidisabilità #filmsuautismo 

Ricerca Emancipatoria

Il 5-6 aprile 2019, ero a Milano al convegno “Essere Persona: La Disabilità nel Mondo” organizzato da AIFO, OVCI e Fondazione Don Gnocchi. In questo convegno ho parlato sul tema “Ricerca Emancipatoria ed Effetti Politici: barriere, discriminazione ed empowerment”.

La ricerca emancipatoria è un approccio innovativo e potrebbe essere di interesse per quanti operano a favore dei gruppi vulnerabili. Per questo motivo, in questo post presento alcuni punti della mia presentazione.

Tipologie di Ricerche

Quando si usa la parola “ricerca”, pensiamo subito ai laboratori e agli scienziati che svolgono delle attività complicate, difficili da capire. Di solito queste sono le “Ricerche Scientifiche”, dove i ricercatori devono mantenere un certo distacco da quello che studiano, per arrivare alle loro conclusioni in maniera neutra.

In campo sociologico, vi sono le “Ricerche Partecipatorie”, dove i ricercatori non sono distaccati dai loro soggetti. Anzi, in queste ricerche, i ricercatori coinvolgono e lavorano insieme alle comunità. Le idee del pedagogista e pensatore brasiliano, Paulo Freire, hanno influenzato lo sviluppo di questa metodologia.

Invece nella “Ricerca Emancipatoria”, sono le comunità stesse in prima persona a svolgere la ricerca. Il concetto di questa metodologia era stato proposto nel 1990 da Mike Oliver, un ricercatore e attivista inglese per i diritti delle persone con disabilità.

Ricerca Emancipatoria sulla Disabilità (RED)

Nella RED, le persone con disabilità sono formate come ricercatori e assistite dagli esperti per svolgere la ricerca. Loro ragionano sui propri problemi che vogliono approfondire e decidono la metodologia di raccolta di informazioni. Sono sempre loro che ragionano sulle informazioni raccolte, e ne traggono le conclusioni. Ciò significa che in una ricerca emancipatoria, le persone con disabilità hanno il potere decisionale su tutti gli aspetti della ricerca.

RED hanno bisogno degli esperti (compreso academici, specialisti, pedagogisti, e rappresentanti delle DPO) – essi hanno il compito di sostenere le diverse fasi della ricerca.

Le RED sono basate sul modello sociale della disabilità e seguono i principi della Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD).

Realizzare RED

La metodologia della ricerca emancipatoria può essere utilizzata con tutti i gruppi vulnerabili, anche se la mia esperienza personale è focalizzata soprattutto sul tema della disabilità.

Verso la metà degli anni 1990, i primi progetti di RED sono stati realizzati da persone con disabilità che studiavano nelle università inglesi. Da allora, il concetto è stato adottato da altri e sperimentato in diversi paesi sviluppati. Alcuni ricercatori di RED, che studiavano nelle università occidentali, sono andati nei paesi in via di sviluppo per svolgere le loro ricerche in collaborazione con le comunità locali.

Invece sono state rare le esperienze di RED, sviluppate e sperimentate interamente nei paesi meno sviluppati. Tra le organizzazioni impegnate nella cooperazione internazionale, AIFO ha colto l’innovazione di questa metodologia ed ha cercato di sperimentarla nei suoi progetti.

Nei progetti AIFO, tra il 2009-2019, sono state realizzate 7 iniziative di RED. Voglio presentare brevemente 6 di queste iniziative, nelle quali ero coinvolto, realizzate in India, Palestina, Italia, Liberia e Mongolia.

RED – SPARK, India (2010)

Il progetto aveva identificato e formato come ricercatori 16 persone disabili (8 donne e 8 uomini). Altre 8 persone disabili erano state formate per svolgere il ruolo di facilitatori durante le riunioni. Tra questi 24 individui, vi erano persone con diversi tipi di disabilità compreso quelle intellettuali, quelle dovute alla lebbra e quelle legate alle malattie mentali. Qualcuno di loro aveva frequentato l’università mentre alcuni di loro erano analfabeti. Rappresentavano vari gruppi di età.

I ricercatori avevano identificato 16 temi prioritari e poi organizzato incontri residenziali di 4 giorni su ciascun tema. Su alcuni temi, vi erano riunioni separate degli uomini e delle donne. Circa 350 persone con disabilità avevano partecipato alle riunioni residenziali e complessivamente la ricerca aveva coinvolto circa 3000 persone.

La foto sopra presenta i ricercatori con alcuni membri del gruppo degli esperti, che comprendevano ricercatori academici, specialisti e rappresentanti delle DPO. Nella foto c’è anche il dott. Enrico Pupulin, ex-responsabile del reparto di Disabilità e Riabilitazione dell’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS), il quale ha dato un grande contributo allo sviluppo della metodologia di Riabilitazione su Base Comunitaria ed è stato uno dei primi sostenitori della RED.

RED – Bidar, India (2013)

Era focalizzata sul tema della violenza subita dalle persone con disabilità. Tra i ricercatori, vi erano diverse persone con personali esperienze di violenza.

Questa ricerca aveva riscontrato diversi problemi. Anzitutto, aveva i tempi molto stretti e non vi era sufficiente tempo per il follow-up. Dall’altra parte, la ricerca aveva fatto emergere una situazione grave e diffusa di violenze subite dalle persone con disabilità, con poche possibilità di trovare un sostegno nelle famiglie e nelle comunità. La situazione richiedeva tempo e risorse per rispondere ai bisogni emersi, in collaborazione con le altre organizzazioni presenti sul territorio.

Inoltre, la parte quantitativa della ricerca con le sue analisi statistiche era troppo difficile da capire per i ricercatori.

La foto sopra presenta un momento durante la formazione dei ricercatori mentre essi esercitavano le tecniche di fare le domande durante le interviste. “Role Play”, ciò è, i giochi di ruolo, sono una parte fondamentale della formazione dei ricercatori.

RED – Gaza, Palestina (2014)

Ero coinvolto soltanto nella prima fase di questa ricerca, soprattutto nella formazione delle ricercatrici. Questa era la mia unica esperienza di RED che coinvolgeva soltanto le donne con disabilità.

Il gruppo delle ricercatrici comprendeva 4 donne sorde (che si vedono nella foto sotto), che è uno dei gruppi difficili da coinvolgere in una RED perché devono essere accompagnate da persone che possono capire e tradurre il linguaggio dei segni, spesso difficili da trovare nelle aree rurali dei paesi meno sviluppati. In questo caso, il progetto era riuscito a garantire il sostegno dei traduttori.

Questa ricerca aveva evidenziato come le barriere legate alle disabilità si sommavano alle barriere imposte dalla difficile situazione politica e sociale in Palestina.

RED – Ponte San Niccolò, Italia (2016-17)

Questa ricerca riguardava le persone anziane che vivono nel comune di Ponte San Niccolò alle porte di Padova nel nord-est di Italia, ed è stata la mia unica esperienza di RED che non si limitava al tema della disabilità ma aveva un focus più ampio.

Questa ricerca coinvolgeva diversi esperti dell’Università di Padova e dopo una fase iniziale svolta dalle persone anziane, era stata allargata ad uno studio quantitativo più approfondito sulla situazione degli anziani, svolto da volontari appositamente formati.

Per questo motivo, il ruolo delle persone anziane coinvolte nella ricerca era limitato solo alle prime fasi dell’indagine e da un’iniziativa RED, si era trasformata in una ricerca scientifica.

RED – Mongolia (2018)

Questa ricerca è tutt’ora in corso. La ricerca coinvolge circa 35 persone giovani con disabilità, tutti abitanti della capitale Ulaanbaatar, che sono stati formati come ricercatori. Tra loro vi sono molte persone con disabilità gravi compreso una persona con tetraplegia e un gruppetto di persone con paralisi cerebrale. In generale, loro hanno un livello alto di istruzione, compreso alcune persone con un dottorato.

Il progetto è limitato alle aree urbane. Durante l’approfondimento su alcuni temi, qualche ricercatore ha voluto affrontare anche gli aspetti quantitativi. Un altro aspetto innovativo di questa ricerca è la presenza di alcuni funzionari governativi e alcuni quadri delle DPO come ricercatori - anche se all’interno del gruppo, loro sono presenti in veste individuale e non come rappresentanti delle istituzioni. Sarà interessante valutare l’impatto di questa presenza istituzionale in una RED.

La foto sopra presenta il gruppo degli esperti, dominata dalle donne, che sostiene questa ricerca e che comprende alcuni academici, alcuni funzionari governativi, qualche specialista e qualche rappresentante delle DPO.

RED – Liberia (2018)

Anche questo progetto è tutt’ora in corso e dovrebbe concludere nel 2020. La ricerca svolge in 3 distretti rurali del paese e comprende alcune zone con grandi difficoltà logistiche. Il gruppo di ricercatori è piccolo (12 persone, 75% maschi) e molti di loro rappresentano un basso livello socioeconomico con poca istruzione.

La Liberia ha affrontato lunghi anni di guerra civile finita 15 anni fa e una grave epidemia di Ebola tra 2014-16. Entrambi questi eventi continuano avere i loro riflessi sulla vita delle persone del paese e influiscono anche sulla ricerca.

Le persone scelte come ricercatori, sono soprattutto persone con disabilità fisiche mentre le altre disabilità sono poco rappresentate. Nelle prime indagini condotte da questi ricercatori, si evidenziano molte difficoltà sia per la raccolta di informazioni che per capire il ruolo dei ricercatori.

Mongolia e Liberia

In confronto ai ricercatori in Mongolia, il gruppo Liberiano parte con molti più svantaggi e barriere, anche se i suoi ricercatori hanno disabilità meno gravi.

Le informazioni raccolte, il livello di discussioni e le strategie proposte per superare le barriere identificate, sono molto diverse nelle ricerche in corso nei due Paesi.

Nonostante tutte le differenze, penso che ciascuna ricerca, in modo suo, innesca significativi processi di empowerment tra i partecipanti. Queste differenze sono la ricchezza della RED ed è importante riconoscere e valorizzare queste differenze per cogliere i cambiamenti che queste ricerche possono portare.

Gli obiettivi di una ricerca emancipatoria sono scelti dai ricercatori. Se i ricercatori hanno un basso livello di istruzione e vivono nei paesi con poche infrastrutture e servizi, i loro obiettivi, le loro capacità di raccogliere informazioni e le loro strategie proposte per superare le barriere, saranno diverse da quando i ricercatori sono persone istruite e vivono nei paesi più sviluppati.
Informazioni Raccolte Nelle RED

In generale, le ricerche emancipatorie focalizzano sulle informazioni qualitative. La metodologia RED non è adatta alle indagini quantitative. Come spiegato sopra, in qualche ricerca vi sono individui con capacità di lavorare anche sui dati quantitativi, ma difficilmente i gruppi riescono a ragionare sopra e capire il significato di questi dati.

Spesso gli esperti sono delusi quando guardano le informazioni raccolte in una RED, soprattutto nelle fasi iniziali. Invece con tempo, la qualità delle informazioni raccolte migliora, e si vedono i collegamenti tra le caratteristiche specifiche sociali e culturali delle persone e le barriere che essi incontrano.

Oltre alla raccolta delle informazioni in maniera sistematica, l’obiettivo della RED è di promuovere riflessioni sul significato di quelle informazioni tra i ricercatori e le comunità. Loro ragionano su che cosa possono fare per superare le difficoltà identificate. Sono queste riflessioni che promuovono l’empowerment delle persone e spesso stimolano la nascita di azioni comunitarie. In questo senso, una ricerca emancipatoria, spesso diventa una “ricerca azione”, anche se è difficile prevedere o programmare le azioni che potrà far scaturire.

Difficoltà di Realizzare una RED

Spesso le iniziative di RED sono parte di programmi più ampi. Il personale di questi programmi e gli esperti che sostengono la ricerca, possono avere delle aspettative non realistiche verso il suo processo. Inoltre, spesso questi non capiscono la gradualità dei cambiamenti e qualche volta intervengono con troppa forza, interrompendo il processo.

L’obiettivo principale di RED è di promuovere l’empowerment delle persone ma non sappiamo come misurare questo empowerment. Alcune metodologie sono state proposte per misurare l’empowerment, per esempio, dalla Banca Mondiale, ma esse sono difficili da applicare nel contesto di RED. A livello aneddotico, possiamo avere molte storie raccontate dalle persone coinvolte nella RED che testimoniano il loro empowerment, ma queste storie non sono sufficienti come indicatori.

Un’altra difficoltà riguarda l’identificazione della persona che dovrebbe documentare tutto il processo della ricerca. Per svolgere questo lavoro, idealmente abbiamo bisogno di qualcuno istruito e capace, che può ascoltare i ricercatori con empatia senza cercare di influenzarli o di dominarli – e questo è difficile.

Le discussioni durante le riunioni formali di RED sono una piccola parte del suo processo. Quando parte il processo di ricerca, vi può essere una grande vivacità di discussioni e attività tra i ricercatori e tra loro e le comunità, ma tutto questo avviene fuori dalle riunioni formali e non sempre i responsabili della documentazione hanno la possibilità di raccogliere queste informazioni.

In fine, le discussioni e le interviste sul territorio avvengono nelle lingue locali. Nelle riunioni formali, i tempi sono limitati e spesso i ricercatori non sanno esprimersi bene. Alcune parole e concetti delle lingue locali sono difficili da tradurre. Tutte queste difficoltà creano barriere per la raccolta di queste informazioni nei rapporti.

Per esempio, in un progetto di RED in India, i ricercatori avevano raccolto 18 ore di testimonianze video delle persone dei villaggi. La maggior parte di queste testimonianze erano nei vari dialetti della lingua locale, che variano secondo i villaggi. I traduttori basati nelle città non erano in grado di capirli. Per la loro trascrizione bisognava girare nei villaggi e parlare con le persone locali, il che richiedeva tempo e risorse. Per cui non è stato possibile utilizzare queste testimonianze per documentare la ricerca.
Conclusioni

La ricerca emancipatoria non può sostituire le ricerche tradizionali, ma essa può fornire informazioni che sono difficili da raccogliere in altri tipi di ricerche. Nei programmi comunitari, questo approccio alla ricerca può promuovere la partecipazione e inclusione dei gruppi vulnerabili, e allo stesso momento, può stimolare l’avvio di diverse attività da parte dei gruppi emarginati per contrastare la propria esclusione.

Ricerca emancipatoria può essere realizzata soltanto come un’attività inserita dentro un programma comunitario più ampio, perché richiede la piena partecipazione della comunità. Essa deve essere vista come un processo e ha i suoi tempi di realizzazione.

RED può fornire informazioni specifiche legate al contesto e alla cultura locale delle persone, difficili da raccogliere altrimenti, e promuove empowerment delle persone disabili coinvolte nella ricerca.

La metodologia della RED è nuova e ha bisogno di essere sperimentato. Diversi aspetti della RED, come per esempio, la misurazione dell’empowerment, hanno bisogno di essere definiti.

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Girare a Bologna con Pam

Pam Zinkin era a Bologna. Siamo andati a casa del prof. Pampiglione. Loro due hanno parlato di quando stavano in Mozambico, 30 anni fa. Hanno scambiato informazioni sulle persone, i loro amici in Mozambico, che non vedevano o sentivano da anni.

Mentre loro parlavano, sono uscito sulla terrazza. E' al settimo piano, l'appartamento del prof. Pampiglione. Dalla terrazza si vedevano le due torri di Bologna.

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Pam aveva un incontro con gli studenti di medicina, organizzato da Angelo Stefanini, professore del dipartimento di epidemiologia.

L'incontro con gli studenti di medicina è andato molto bene. Anche Angelo ha parlato. Mi piace come parla Angelo. In maniera più ironica.

Invece io mio piccolo intervento era troppo emotivo. Penso che devo imparare ad essere meno emotivo. Mi lascio coinvolgere troppo facilmente.

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Dopo, ho portato Pam alla piazza Santo Stefano. Abbiamo girato e abbiamo parlato. Del nostro lavoro nei programmi di riabilitazione su base comunitaria (CBR). Pam pensa che questi programmi dovrebbero interessare di più degli anziani. Abbiamo anche parlato del nostro impegno comune nel PHM, il Movimento dei Popoli per la Salute.

Ogni volta che sono a Londra, vado sempre a visitare Pam.

E' un piacere andare in giro e parlare con Pam. Faccio il cicerone con molto piacere.

Domani arriverà anche Enrico Pupulin, ma purtroppo non avrò tempo per stare insieme a lui.

Sarebbe stato bello stare insieme con Pam e Enrico e sentirli parlare. Enrico vola in cielo con le sue idee, mentre Pam ha i piedi saldi sulla terra.

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